Kehidupan Keluarga dengan Anak yang Mengidap Penyakit Langka
Dian Aruna Mahesi (34) adalah seorang ibu yang tidak pernah menyerah meskipun anaknya, Aira Cahya Mekarsari (4), mengidap penyakit langka. Dengan semangat dan tekad yang kuat, ia melakukan live TikTok sebagai sarana untuk menyambung hidup dan memenuhi kebutuhan keluarganya. Meski pendapatan dari live TikTok tidak menentu, Dian tetap berusaha keras agar bisa memenuhi kebutuhan sehari-hari.
Keluarga Dian tinggal di Desa Sukosari, Kecamatan Jumantono, Kabupaten Karanganyar. Selain Aira, mereka memiliki dua anak lainnya. Untuk membantu perekonomian keluarga, Dian membuat tiga akun TikTok dengan nama @aira.pejuang.sembuh, @aira.istimewa, dan @airaanaksurga. Melalui live TikTok, ia berharap bisa mendapatkan pemasukan tambahan, terutama untuk membeli susu anak.
Namun, penghasilan yang diperoleh dari live TikTok sangat terbatas. Rata-rata hanya berkisar antara Rp25 ribu hingga Rp30 ribu per sesi. Jumlah tersebut sangat bergantung pada hadiah (gift) yang diberikan oleh penonton. Dian juga mengaku bahwa terkadang ada pembatasan dari pihak TikTok, terutama ketika sedang live bersama anaknya. Pembatasan ini membuat kesempatan untuk melakukan live menjadi lebih sulit.
Sebelum rutin melakukan live TikTok sendiri, Dian sempat ikut dalam kegiatan Battle Coin bersama komunitas anak-anak istimewa. Dari kegiatan tersebut, ia pernah mendapatkan hasil yang lebih besar, antara Rp200 ribu hingga Rp300 ribu. Namun, kegiatan tersebut berhenti setelah enam bulan karena kesibukan hostnya.
Kini, Dian kembali mengandalkan live TikTok secara mandiri, meskipun hasilnya masih terbatas. Upaya ini dilakukan demi memenuhi kebutuhan hidup keluarga dan masa depan anak-anaknya. Awalnya, Dian merasa gagap teknologi terhadap media sosial. Namun, berkat bantuan seorang kenalan bernama Septi, ia akhirnya membuat akun TikTok.
Setelah akun TikTok dibuat, sosok Aira mulai dikenal kembali. Kehadiran Aira di platform tersebut membuka kembali kesempatan bagi banyak orang untuk memberikan bantuan. Salah satu yang memberikan bantuan penting adalah pemilik akun @nandaarsynta. Berbagai bantuan telah diberikan, mulai dari susu, pakaian, peralatan sekolah, kasur, hingga bantuan terbesar berupa sepeda motor.
Bantuan dari Pemerintah Terhenti
Awalnya, keluarga Aira pernah menerima bantuan dari pemerintah. Bantuan tersebut termasuk sembako, susu, dan Program Keluarga Harapan (PKH). Namun, bantuan tersebut tidak berlangsung lama dan perlahan berhenti seiring waktu. Dian mengungkapkan bahwa bantuan PKH sempat diterima beberapa kali, namun berhenti karena digraduasi. Begitu pula dengan bantuan susu dan lainnya, yang akhirnya terhenti.
Sejak bantuan terakhir dari dinas sosial tahun lalu, keluarga Aira tidak lagi menerima bantuan rutin dari pemerintah. Saat ini, keluarga hanya mengandalkan penghasilan sang ayah yang bekerja sebagai kuli bangunan serabutan. Penghasilan tersebut tidak menentu, bergantung pada ada atau tidaknya pekerjaan.
Dian sendiri sebelumnya bekerja sebagai buruh pabrik. Namun, ia memutuskan untuk berhenti bekerja agar bisa fokus merawat Aira yang membutuhkan perhatian penuh. “Menyambung hidup, kami bergantung dengan ayahnya karena masih kerja sebagai kuli bangunan. Sedangkan saya belum bisa kerja karena fokus. Ngurus Aira,” ujar Dian.
Penyakit yang Diidap Aira
Aira didiagnosis menderita Sindrom Goltz dan Sindrom Sel Mast yang memicu jantung bocor serta berbagai komplikasi kesehatan. Sindrom Goltz atau Focal Dermal Hypoplasia adalah penyakit genetik langka yang umumnya menyerang kulit, tulang, mata, dan organ tubuh lainnya. Kondisi ini biasanya muncul sejak lahir dan lebih sering terjadi pada perempuan.
Sindrom Sel Mast atau Mast Cell Disorder/Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) adalah kondisi ketika sel mast dalam tubuh terlalu aktif atau jumlahnya berlebihan. Sel mast berperan dalam reaksi alergi dan sistem imun. Akibatnya, penderita dapat mengalami gejala seperti reaksi alergi berat, ruam kulit, gatal, nyeri perut, diare, sesak napas, hingga penurunan tekanan darah.
Dokter telah menyampaikan kepada Dian bahwa penyakit yang diidap Aira termasuk langka dan belum ditemukan obatnya. Meskipun demikian, pihak dokter masih mengupayakan agar Aira bisa bertahan hidup dengan melakukan pengobatan-pengobatan medis.
Jurnalis online yang gemar mengeksplorasi pendekatan storytelling dalam berita. Ia suka menonton film, membaca novel, dan membuat catatan ide setiap hari. Menurutnya, teknik bercerita yang baik dapat membuat informasi lebih mudah dipahami. Motto: “Sampaikan fakta dengan cara yang menyentuh.”
