Apa Itu Hemofilia?
Pernahkah kamu membayangkan akan mati hanya karena satu goresan luka kecil? Bagi kebanyakan orang, hal ini terdengar mustahil. Namun bagi mereka yang hidup dengan hemofilia, ini adalah ketakutan terbesar setiap pagi. Banyak orang masih asing atau bahkan belum pernah mendengar istilah hemofilia, karena penyakit ini termasuk langka. Diperkirakan hanya 1 dari 10.000 orang menderita hemofilia, dengan jumlah keseluruhan sekitar 450.000 orang di seluruh dunia.
Hemofilia merupakan gangguan pembekuan darah yang bersifat genetik atau diturunkan. Penyebabnya adalah kurang atau hilangnya salah satu faktor pembekuan darah, yaitu faktor VIII atau IX. Ada dua jenis utama hemofilia, yaitu hemofilia A dan B. Perbedaannya terletak pada faktor yang tidak cukup, yaitu faktor VII untuk hemofilia A dan faktor IX untuk hemofilia B.
Angka Kejadian dan Kondisi di Indonesia
Insiden terjadinya hemofilia A mencapai 1 dari 5.000 hingga 10.000 kelahiran bayi laki-laki, dan mencakup sekitar 85–90 persen dari seluruh kasus hemofilia. Sementara itu, hemofilia B memiliki angka kejadian lebih rendah, yaitu sekitar 1 dari 30.000 kelahiran bayi laki-laki.
Di Indonesia, estimasi kasus hemofilia mencapai 20.000–25.000 orang. Namun, data dari Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) menunjukkan bahwa pada tahun 2022, jumlah penderita hanya mencapai 2.958 orang. Rendahnya angka tersebut dipercaya disebabkan oleh keterbatasan diagnosis dan akses pengobatan, terutama di daerah terpencil, serta minimnya kesadaran masyarakat tentang gejala-gejala hemofilia.
Seorang anak atau bayi laki-laki diduga menderita hemofilia jika menunjukkan gejala seperti memar atau lebam yang muncul tiba-tiba, pembengkakan dan rasa sakit di sendi, serta perdarahan yang sulit dihentikan setelah mengalami benturan, pencabutan gigi, sunat, atau operasi. Indikasi tambahan adalah adanya riwayat keluarga dengan kondisi serupa pada saudara laki-laki kandung atau dari pihak ibu.
Kisah Inspiratif Vyrrell
Kisah inspiratif datang dari Vyrrell, seorang penyandang hemofilia asal Singkawang, Kalimantan Barat. Sejak usia 1 tahun, ia harus menghadapi kenyataan bahwa tubuhnya tidak sama dengan anak normal lainnya. Saat teman sebayanya sedang aktif bermain, Vyrrell justru harus berhati-hati karena benturan sedikit saja bisa meninggalkan bengkak di tubuhnya.
Awalnya, sang ibu, Zulaintini, merasa khawatir karena muncul benjolan besar di dada anaknya dan memar-memar yang tidak kunjung sembuh. Meskipun dokter awalnya mengatakan itu hal biasa, insting seorang ibu mendorongnya untuk mencari penjelasan lebih lanjut hingga akhirnya membawa Vyrrell berobat ke Kuching, Malaysia. Hasil pemeriksaan menunjukkan bahwa Vyrrell kekurangan faktor pembekuan darah VIII, yang menunjukkan ia terkena hemofilia A.
Perjuangan keluarga Vyrrell tidak berhenti di situ. Pada tahun 2009, pengobatan hemofilia masih sangat terbatas di Singkawang. Zulaintini, sang ibu, harus berusaha keras agar obat faktor pembekuan darah bisa didapatkan di daerahnya. Berkat kegigihannya, dukungan dari pihak farmasi pun tiba, dan saat ini beberapa rumah sakit di Kalimantan Barat telah menyediakan layanan serta obat untuk penderita hemofilia—meski belum tersebar merata di seluruh wilayah.
Saat ini, Vyrrell sudah berusia 14 tahun. Ia tumbuh menjadi anak yang tegar dan optimis. Ia tetap bersekolah, bermain, dan menjalani hidup dengan semangat yang tinggi. Ucapan sederhana dari mulutnya, “nggak apaapa Ma, nanti abang sembuh, masih punya kaki,” menunjukkan ketabahan luar biasa seorang anak yang belajar menerima dan melawan keterbatasannya.
Pentingnya Edukasi dan Kesadaran Masyarakat
Kini, ibunya juga aktif membantu keluarga penderita hemofilia lain di Kalimantan Barat melalui HMHI. Menurut saya, kisah Vyrrell bukan sekedar cerita perjuangan seorang anak melawan penyakit, tetapi menjadi cerminan nyata betapa pentingnya promosi kesehatan dan edukasi masyarakat agar kita dapat mengenali gejala-gejala dari penyakit langka seperti hemofilia sejak dini.
Dengan pengetahuan yang memadai, masyarakat tidak mudah mengabaikan tanda-tanda awal yang mungkin tampak sepele, seperti memar atau perdarahan yang sulit berhenti. Hal ini menjadi semakin penting di daerah dengan fasilitas kesehatan yang terbatas, di mana kesalahan diagnosis masih sering terjadi. Seperti yang dialami oleh ibu Vyrrell, ia tidak menyerah meskipun dokter awalnya mengatakan kondisi anaknya normal. Keteguhan dan rasa ingin tahunya justru menjadi kunci untuk menemukan diagnosis yang tepat dan memberikan pengobatan terbaik bagi sang anak.
Rusmawan adalah seorang penulis berita online yang serbabisa dalam menguraikan berbagai peristiwa menjadi berita yang jelas dan ringan. Ia suka membaca opini, melakukan riset pendek, dan membuat rangkuman harian. Di waktu senggang, ia menikmati musik instrumental. Motto: “Informasi yang baik dimulai dari niat yang baik.”
